Unser Weg geht weiter

Nun sind wir wieder bei uns, der Besuch bei meinen Eltern liegt nun fasst 3 Wochen zurück. Uns geht es soweit ganz gut, natürlich gibt es immer wieder schwere Phasen aber wir helfen uns gegenseitig. Mittlerweile haben wir uns an den Hospizverein aus der Umgebung gewendet, es waren 2 nette Damen bei uns zu Hause die voll hinter unserer Entscheidung stehen und uns Hilfe geben. Sowas stärkt uns ungemein, wir wissen das es Leute gibt mit denen wir reden können und das wir nicht alleine sind. Am Mittwoch den 28.03 hatten wir ein Termin in einer Kinderklinik den wir auch über den Hospizverein bekommen haben. Dort gibt es ein Kinderpalliativ-Team bestehend aus einer Ärztin, einem Psychologe, einer Pfarrerin und einer Sozialpädadogin. Einfach wundervolle Menschen die uns auf dem Weg zur Geburt und auch während der Geburt begleiten. Es sind nicht einfach irgentwelche Leute, nein auc Sie stehen hinter unserer Entscheidung, wir konnten genau angeben wie wir uns die Geburt die übrigens vorraussichtlich im September 2012 sein wird vorstellen, welche Wünsche wir haben worunter zum Beispiel fällt, das wir nach der Geburt die Zeit mit dem Kind bekommen die wir und auch das Kind braucht, wir Zeit haben um Erinnerungen wie Hand und Fussabdrücke und natürlich auch zahlreiche Fotos zu machen. Wir wollen unser Baby auf jedenfall Taufen lassen und auch unserer Familie Zeit mit dem Baby geben. Wir wissen übrigens noch garnicht was es wird, aber wir wissen das es den Namen Mila (übersetzt: die Liebe oder das Wunder) trägt wenn es ein Mädchen wird und Timo (übersetzt: der starke oder auch der ehrende) wenn es ein Junge werden sollte.

Leider habe ich an diesem Tag auch eine sehr schlechte Nachricht bekommen, mein Chef hat mir gekündigt und das fristlos da an diesem Tag auch meine Probezeit ausgelaufen wäre.... Die begründung macht mich einfach traurig aber auch wütend, ich würde nach dem Tod des Kindes eine Zeit lang ausfallen und das wäre nicht tragbar für das Unternehmen... Ich finde diese Entscheidung von meinen Chef sehr unmenschlich, leider konnte ich nicht mehr mit ihm reden und diese entscheidung wird nicht mehr geändert...

Für uns ein sehr harter Rückschlag da wir finanziell eh schon Schwierigkeiten haben... ich bekomme ab sofort zwar Sozialgeld, dennoch wäre ein festes Einkommen und eine Ausbildung allemal besser :( Das ist natürlich auch sehr belastend für unsere Beziehung, wir haben eh schon den Kopf voll und nun noch sowas... Ich bin in den letzten Tagen kein wirklich guter Ehemann gewesen und das tut mir auch sehr leid, aber ich bin einfach nur fertig. Ich hoffe das kommt so schnell wie möglich wieder in Ordnung sonst wird es echt hart .

Ich merke einfach das ich in letzter Zeit oft gereizt bin und das ist normal garnicht meine Art. Ich bin sonst immer sehr gelassen und ruhig aber in letzter Zeit ist es eben anders...

Naja nächsten Dienstag haben wir den nächsten Vorsorgetermin bei der Frauenärztin, wir sind gespannt was sich in der Zeit getan hat, und vielleicht wissen wir dann auch endlich ob es ein Mädchen oder Junge wird :) Die tendenz liegt eher beim Mädchen laut des Arztes. Nächsten Mittwoch habe ich übrigens ein Vorstellungsgespräch in einer Arztpraxis für ein Ausbildungsplatz als Medizinischer Fachangestellter, ich hoffe es klappt und wir haben seit langem mal wieder etwas Glück! Am Abend wird dann noch die Dame vom Hospizdienst kommen um einfach mit uns zu sprechen :) Darauf freuen wir uns ebenfalls sehr.

Am 11.04 müssen wir dann zu einem Termin in die Frauenklinik, dort haben wir ein Gespräch mit dem Chef der Ärztin des Palliativ-Teams, die werden dann auch nocmals nen Ultraschall machen um sich ein eigenes Bild zu machen, sie kennen uns ja wie gesagt nur vom persönlichen Gespräch, aber Medizinisch müssen sie ja trotzdem nen Bild haben. Zudem hoffen wir das wir an dem Tag auch unser ersten Termin bei dem Psycologen haben, der ist ebenfalls sehr nett und wird uns bestimmt eine wichtige Stütze sein.

Wir haben uns entschieden!

Gemeinsam durchsuchten wir das Internet das Seiten über die Erkrankung, wir wollten es einfach nicht so hinnehmen und gehofft doch etwas zu finden was unserem Baby das Leben retten kann. Leider gab es in keinem Land eine möglichkeit diese Erkrankung zu behandeln. Aber wir fanden auch Seiten wo wir Geschichten anderer Eltern lesen konnten die ebenfalls diese schreckliche Diagnose bekommen haben. Für uns stand fest das wir die Schwangerschaft auf KEINEN Fall unterbrechen wollen. Unser Baby ist bis jetzt komplett normal entwickelt, das Herz schlägt und wir haben gesehen wie es am Daumen lutscht. Es lebt und es hat auch ein recht auf Leben! Für uns wäre eine Unterbrechnung der Schwangerschaft Mord, und wir wollen diese Entscheidung nicht treffen unser Kind töten zu lassen. Ja ich spreche von tötung, da das Herz am schlagen ist und es mithilfe eines Medikamentes das direkt in die Nabelschnur gespritzt werden würde, dass das Herz aufhören würde zu schlagen. Und das kommt für uns nicht in frage. Es gibt bei diesem Weg kein richtig oder falsch, und es gibt auch bestimmt Eltern die sich anders entschieden hätte aber für uns stand fest unser Kind soll selber entscheiden wann es nach der Geburt gehen möchte, wir werden es begleiten und ihm die Zeit so angenehm wie möglich zu machen. Ich muss natürlich noch dazu sagen das kein Risiko für die Mutter besteht und das Kind ganz normal gebärt werden kann, und der Arzt in Köln sagte auch das aus Medizinischer Sicht kein Grund zum abbruch der Schwangerschaft bestände. Wir haben viele schöne Geschichten anderer Familien gelesen, indem die Zeit mit dem Baby eine ganz besondere war und genauso möchten wir es auch.

Unsere Familie akzeptiert unsere Entscheidung und steht hinter uns, und das bedeutet uns sehr viel. Es gibt immer wieder Leute die eine andere Meinung haben, aber das akzeptieren wir genauso aber keiner könnte uns noch umstimmen :) Wir haben für Zuhause einen Fetal-Doppler, ein Gerät um die Herztöne des Babys über Kopfhörer zu hören und es ist ein wahnsinns Gefühl diesen schnellen Herzschlag zu verfolgen, es hört sich an wie ein Galoppierendes Pferd^^ Wir wissen nun einfach das wir den Rest der Schwangerschaft noch genießen müssen und auch werden, aber wir wissen auch das es immer wieder schwere momente geben wird und uns diese auch bis zum ende begleiten. Ich und meine Frau geben uns sehr viel Kraft, es hat uns ungemein zusammen geschweißt und wir stehen dem anderen und fangen uns gegenseitig auf wenn es einem von uns schlecht geht.

In der Wochen bei meinen Eltern haben wir uns entschieden einen kleinen Hunde-Welpen zu holen. Wir haben uns für einen kleinen Chihuahua entschieden den wir dann von einem Züchter aus der Gegend geholt haben. Es war eher eine sponate entscheidung aber uns gibt der Hund viel Kraft und er längt auch ab, da man ja ständig beschäftigt ist, sei es mit spaziergängen oder spielen :) Es ist übrigens eine Hündin namens Bella, eine kleine verspielte die noch viel lernen muss.

Der Anfang einer langen und schweren Reise

Am 7.01.2012 stellte Nicole fest das Sie Schwanger war. Sie hat 2 Tests gemacht und beide waren sofort positiv :) Für uns ging ein Traum in erfüllung, denn es war ein absolutes Wunschkind, auch wenn wir nicht gedacht hätten das es so schnell klappen würde. Am 10.01.2012 wurde die Schwangerschaft von Ihrer Frauenärztin bestätigt und ab da an waren wir noch glücklicher. Wir haben mit unseren Eltern über die neue Situation gesprochen, sie freuten sich auf jedenfall, auch wenn es von meinem wie auch von ihrem Vater anfangs etwas Angst wegen der Finanziellen sicht gab. Die Wochen vergingen, ich habe im Januar ein Praktikum beim Dänischen Bettenlager begonnen um eine Ausbildung als Einzelhandelskaufmann im August anknüpfen zu können... Leider kam dann alles anders als wir es je gedacht hätten....

Am 5.03.2012 hatten wir ein weiteren Termin zur Vorsorge, es war der Beginn der 12. Schwangerschaftswoche und wir waren uns sicher das bestimmt alles in Ordnung sei, leider sollte dies nicht sein. Während der Ultraschalluntersuchung stellte die Frauenärztin eine Auffälligkeit am Kopf des Babys fest und dies beunruhigte Sie. Wir sollten noch am gleichen Tag ins Süd-Klinikum um dies abklären zu lassen weil dort bessere Ultraschallgeräte zu verfügung stehen. Wir hatten natürlich beide Panik, auch wenn man sich immer einredet es ist bestimmt alles in Ordnung. Uns war die Angst ins Gesicht geschrieben und es waren schreckliche Stunden, den leider mussten wir sehr lange warten bin wir endlich dran kamen. Wir konnten kaum ruhig sitzen... Wir wurden von dem behandelnden Arzt ins Untersuchungszimmer geholt, dort waren schon 2 Medizinstudenten die bei der Untersuchung dabei sein sollten. Als der Arzt mit dem Ultraschall begann, haben wir unsere Hände fest zusammen gehalten und gehofft das alles nur ein Missverständiss war und er gleich sagen würde das alles okay wäre. Die Untersuchung selber dauerte ca 30 Minuten, uns kam es wie Stunden vor, Stunden voller Angst um unser Baby. An den Blicken des Arztes konnten wir schnell erkennen das etwas nicht stimmte, leider war er mehr mit seinen Studenten beschäftigt und erklärte das ganze auf Fachchinisisch und wir verstanden nur Bahnhof. Dann knallte er uns die erschreckende Diagnose eiskalt auf den Tisch. Seine Worte:

Es tut mir leid, aber ich muss Ihnen leider mitteilen das Ihr Kind nach der Geburt nicht Lebensfähig sein wird, er empfiehlt den sofortigen Abbruch der Schwangerschaft und wollte uns dazu auch gleich am Freitag einen Termin geben. Uns rissen diese Wort den Boden unter den Füssen weg, wir wussten garnicht was nun Sache war. Wir erfuhren das unser Kind an Anezephalie, ein Neuralrohr-Gendefektes leidet. Als wir das Untersuchungszimmer verlassen haben, fehlten uns beiden die Worte, wir verließen das Krankenhaus und fiehlen und erstmal in die Arme und Weinten. Wir wussten garnicht wie es nun weiter gehen soll, man hat uns so eine schreckliche Diagnose mitgeteilt und das auf so einer unmenschlichen Art wie wir sie noch nicht erlebt haben. Nachdem wir wieder zu Hause waren, wussten wir erstmal garnix, normal wollten wir einen Tag später meine Eltern in NRW besuchen. Wir haben uns dann dazu entschlossen die Reise doch anzutreten, wir konnten einfach nicht still zu Hause rumsitzen, uns wäre die Decke auf den Kopf gefallen, zudem haben wir schon einige Babysachen in unserer Wohnung gehabt und das war für uns beide zu viel.

Wir wollten die Entscheidung vom dem Arzt im Südklinikum nicht wahrnehmen und uns auf jedenfall eine 2. Meinung von einem weiteren Experten einholen. Zufällig gab es in Köln eine Praxis die sehr gute Empfehlungen hatte und dort bekamen wir auch einen Termin für den nächsten Tag. Auf dem Weg nach Köln war die Angst unser ständiger begleiter, dennoch hatten wir auch hoffnung das vielleicht doch etwas anderes herraus kommt und die Ärzte sich nur getäuscht haben....

Meine Eltern holten uns kurz vor 15 Uhr am Kölner Hauptbahnhof ab, da wir bis zu dem Termin noch Zeit war gingen wir zuerst noch auf die Rheinbrücke um ein Schloss mit unseren Initialien zu befestigen.

Um 16:00 Uhr hatten wir dann den Termin in der Praxis für Präntaldiagnostik. Wir mussten noch einige Minuten warten bis wir dann in das Untersuchungszimmer geholt wurden. Die beiden Ärzte machten einen sehr netten Eindruck, sie wollten in einem kurzen Vorgespräch wissen was  wir bereits wüssten und danach wollte er sich ein eigenes Bild per Ultraschall machen. Die Untersuchung selber dauerte ca. 20 Minuten, was aber anders wahr, der Arzt erklärte uns genau die Fakten und dies war uns viel Wert. Leider brachte die Untersuchung kein anderes Ergebniss und es stand nun zu 100% fest das unser Kind wenige Stunden bzw. Tage nach der Geburt versterben wird. Nach der Ultraschalluntersuchung nahm der Arzt sich noch etwas Zeit und erklärte uns weitere Fakten zu der Erkrankung. Wir erfuhren das Anezephalie bei nur einem vom 1000 Kindern auftritt und der obere Teil des Schädels also quasi das Schädeldach komplett fehlen würde. Das hat zu folge, dass das Gehirn durch das Fruchwasser angegriffen wird und somit abstirbt.

Er hat aber auch gesagt, das es nicht unsere Schuld sei, da man darauf kein wirklichen Einfluss hat. Eine Wiederholungswahrscheinlichkeit ist so gut wie ausgeschlossen wenn bei dem nächsten Kinderwusch hochdosiert also quasi die 10 Fache Menge an Folsäure zusich genommen wird. Wir hatten nach dem Gespräch Zeit in einem seperaten Ruheraum zu trauern und wir mussten noch auf den Arztbrief warten.

Nach so einer Diagnose hat man sehr viele ungeklärte Fragen im Kopf, wir haben uns immer wieder gefragt warum grade wir? Wie soll es nun weiter gehen? Führen wir die Schwangerschaft fort oder sollen wir die Schwangerschaft unterbrechen lassen? Als wir den Arztbrief erhalten haben fuhren wir erstmal zum Haus meiner Eltern. Die Stunde fahrt über saßen wir still nebeneinander und hielten nur unsere Hände, keiner sagte ein Wort. Bei meinen Eltern angekommen Informierten wir uns im Internet genauer über die Krankeit und deren folgen. Mehr dazu im nächsten Blogbeitrag....

Wie alles begann...

Mein Name ist Marcel, ich bin 21 Jahre alt und glücklich verheiratet, aber dazu später mehr...

Gebürtig komme ich aus NRW, lebe aber schon knapp 7 Monate in Bayern, genauer in Franken .

Mein leben vor der gemeinsamen Zeit mit meiner Frau Nicole war nicht sehr spannend, ich habe die meiste Zeit mit dem Computer-Spiel World of Warcraft verbracht und nicht drüber nach gedacht was ich genau wollte.

Meinen Eltern zu liebe, habe ich nach meiner Mittleren Reife eine Ausbildung als Gesundheits und Krankenpfleger angefangen, mir ging es zum größten Teil darum zu Hause rauszukommen um endlich meine ,,eigenen'' entscheidungen treffen zu können und um der ewigen Kontrolle meiner Eltern zu entgehen. Das mag nun so klingen als wenn ich kein guten Verhältniss zu meinen Eltern habe, dies ist aber nur bedingt so. Eigentlich verstehe ich mich sogar sehr gut mit ihnen, aber wie es so ist haben sie andere ansichten wie das Leben so laufen sollte, und somit gab es natürlich oft streit weil sie nicht verstehen konnten warum ich den ganzen Tag vor dem PC sitzte. Warum ich dies getan habe, frage ich mich heute oft selber, ich bin mir nicht sicher, ob es nur pure langeweile war oder etwas mit meiner Vergangenheit zu tuen hatte. Ich war schon immer ein Mensch der sehr in sich gekehrt war, leider kam dies in der Schule immer sehr schlecht an, ich war halt nicht der typisch ,,coole'' Junge auf den die Mädels abgefahren sind. Ich hatte sehr wenig Freunde, und somit versteckte ich mich hinter dem PC und habe mein Reales Leben gegen ein Leben im Onlinespiel eingetauscht. Dort holte ich mir die anerkennung die ich im richtigen Leben nicht bekam, und daraus wurde wohl diese Sucht nach diesem Leben im Onlinespiel. Für aussenstehende mag dies sehr abwägig klingen, naja ich verstehe es ja selber kaum wie ich fast 6 Jahre meines Lebens so verschwenden konnte, aber zu diesem Zeitpunkt hat es mir halt Sicherheit gegeben. Diese Sicherheit gibt mir nun meine Frau.

Ich habe Sie mit 15 im Internet kennen gelernt, wir haben fast täglich im Chat geschrieben und haben uns super verstanden. Naja wir waren sehr jung, und nur durch das Internet konnten wir in Kontakt bleiben, es trennten uns ja rund 600 Kilometer und mit 15 konnte man sich nicht mal eben so treffen. Leider verloren wir uns dann aus den Augen und der Kontakt brach somit ab. Nach ungefähr 7 Jahren hat Sie dann meinen Namen in Facebook eingegeben und mir eine Freundschaftsanfrage gesendet. Ich konnte mich anfangs nicht mehr an Sie erinnern, dennoch nahm ich die Anfrage an und schrieb Sie auch gleich an woher wir uns kennen. Nachdem wir sehr lange geschrieben haben und ich wieder wusste das Sie meine Chatfreundin von früher war haben wir auch schon am ersten Tag Telefoniert und waren uns direkt wieder symphatisch. Wir haben uns viel zu erzählen gehabt, und schnell stand für mich fest das ich Sie umbedingt kennen lernen musste. Sie hatte gegen ein Treffen nix einzuwenden und so kam es das ich 1 Wochenende später per Mitfahrzentrale auf dem Weg zu Ihr war. Ich kann euch sagen, so nervös wie an diesem Tag war ich noch nie. Als wir uns dann endlich gegenüber standen, waren wir beide sehr aufgeregt und keiner traute sich wirklich ein Gespräch zu beginnen. Über das Telefon zu sprechen, war für uns halt leichter. Der erste Tag ging schnell rum, heute weiss ich das Sie mich eigentlich wieder nach Hause schicken wollte, aber zum Glück ist es so weit nicht gekommen, denn ich war dort schon total verknallt :) Der zweite Tag war ebenfalls sehr ruhig, der Funke sprang erst bei einem DVD-Abend einer Freundin von ihr über. Wir lagen zusammen auf dem Bett und für uns war der Film komplett uninteressant, wir schauten viel lieber uns gegenseitig an, aber ohne groß etwas zu sagen. Und dann ist es passiert, wir haben uns ineinander gekuschelt und anschließend vorsichtig geküsst. Von da an sind wir beide aufgetaut, wir haben den ganzen Abend gekuschelt und uns zärtlich geküsst. Als dann der Tag des Abschiedes kam, wussten wir beide das es was ganz besonderes zwischen uns war und das wir uns auf jedenfall wiedersehen müssen. Bei der Abfahr standen mir die tränen in den Augen. Wieder bei mir angekommen, hatte ich nurnoch Sie im Kopf, leider musste ich aufgrund meiner Ausbildung am Montag wieder arbeiten, aber wir hatten ständigen Kontakt per SMS/Facebook oder über das Telefon. Ich habe mir gedacht, wenn du nun diese Chance nicht nutzt bist du echt dumm, ich wusste das ich diese Frau über alles liebte und somit plante ich einen Überraschungsbesuch bei Ihr. Vorab habe ich natürlich ihre Eltern eingeweiht die der ganzen Sache zugestimmt haben und somit saß ich 3 Wochen später im Zug. Heute weiß ich das sie von diesem Besuch gewusst hat, aber sie wollte die Überraschung nicht kaputt machen :P Das find ich immernoch total süß von Ihr ^^ Auf jedenfall waren wir voller freude, als wir uns dann endlich wieder in die Arme fallen konnten. Schnell stand fest das eine Fernbeziehung nicht in frage kommen würde, also entschlossen wir uns dazu zusammen zu ziehen da eine Wohnung über der Wohnung ihrer Eltern frei war. Meine Eltern waren natürlich nicht begeistert, stimmten aber dann zu. Es war schon krass, wir waren keine 2 Monate zusammen und sind schon zusammen gezogen, aber für uns war es absolut der richtige Schritt gewesen. Im Dezember 2011 haben wir dann Standesamtlich geheiratet, der Wundervollste moment in unserem jungen Leben. Es war einfach der schönste Tag, unsere Familien kamen zusammen und es war eine kleine aber dennoch feine Hochzeitsfeier. Heute sind wir 8 Monate zusammen, wir haben schon einiges durchmachen müssen und durchleben momentan eine sehr schwere Zeit... Dazu mehr im nächsten Post..